Connie Yates ja Chris Gard väikese Charlie Gardiga. Foto: Facebook
28. juulil suri 11-kuusena Charlie Gard. Oma lühikese elu jooksul sai Charliest üks maailma tuntumaid imikuid. Charlie, kes ei õppinud kunagi pöörama, istuma või kõndima, puudutas ühiskonda valusa küsimusega: kellel on õigus otsustada lapse elu ja tervise üle, arstidel või vanematel? Teeme Charlie loost kokkuvõtte.
Charlie Gard sündis 4. augustil 2016. Ilmale tulles tundus poiss täiesti tervena, kuid tema tervis hakkas kiirelt halvenema. Laps viidi Londonis asuvasse Great Ormondi lastehaiglasse, kus tal diagnoositi erakordselt haruldane ja ravimatu geneetiline häire, mitokondriaalne haigus. Charlie on 16. teadaolev laps maailmas, kes on mitokondriaalse haiguse sellise vormiga sündinud. Selleks ajaks, kui Charlie sa 11-kuuseks, oli tal häire tagajärjel kujunenud välja raske ajukahjustus. Ta ei olnud enam võimaline ise hingama, silmi avama, oma jäsemeid liigutama. Ta oli pime ja kurt. Tema süda, maks ja neerud olid kahjustatud. Arstid ei osanud öelda, kas ta tunneb valu.
Charlie vanemad Connie ja Chris uskusid, et USA-s on olema eksperimentaalne ravi, mis võiks Charliet aidata. Nad alustasid jaanuaris, mil Charlie oli viiekuune, annetuste kogumist, et poeg üle ookeani sõidutada. Great Ormondi haigla arstid olid aga seisukohal, et elulootuseta lapse kannatused tuleb lõpetada, sest pole olemas ühtegi ravi, mis võiks poisikest aidata. Märtsis sai vastuseisust alguse ligi pool aastat kestnud kohtutee, mis pälvis niivõrd palju avalikku tähelepanu, et sõna võtsid isegi paavst Franciscus ja president Donald Trump.
Miks Great Ormondi arstid USA-s pakutavasse eksperimentaalravisse ei uskunud? Seda oli varem proovitud sarnase geneetilise häirega patsientide puhul, kuid nendel lastel olid kahjustatud ainult lihased. Charlie häire kahjustas ka aju ja siseorganeid, ning arstide hinnangul oli ahjukahjustus pöördumatult suur. Samal ajal ei teatud, kas poisi keha võib ikkagi valu kannatada. Seetõttu oldi seisukohal, et lapsel tuleb lasta väärikalt surra.
Charlie vanemad polnud sellega nõus, mistõttu haigla pöördus kohtusse. Kohus otsustas, et õigus on arstidel - elulootuse ja eluvõimeta lapse huvides on eetiline, kui tal lastakse surra, mistõttu Charile keha n-ö elus hoidvad seadmed tuleb välja lülitada. Connie ja Chris kaebasid otsuse kahekordselt edasi, kuid kaotasid taas ja taas.
USA-s loodetud eksperimentaalravi pakkuv professor Michio Hirano Columbia ülikooli haiglast oli aga samuti seisukohal, et kuigi ravi pole varem Chariliega sarnase häire puhul katseatud, võiks see poisikese seisundit ikkagi parandada. Uue informatsiooni valguses otsustas Great Ormondi haigla juulis, et palub kohtult uut seisukohta.
Londonisse lendas nüüd isiklikult kohale ka professor Hirano. Paraku leidis ta, et Charlie seisund on ravi jaoks liiga kaugele arenenud. 24. juulil otsustasid Charlie vanemad oma nõudmistest loobuda. Nad usuvad, et kui Charliele oleks õigeaegselt ravi võimaldatud, oleks ta ellu jäänud, kuid kuulavad professor Hirano arvamust - on liiga hilja.
28. juulil lülitati Charlie Gardi elus hoidnud masinad välja. Poiss suri 12 minutit hiljem. Vanematel lubati lapse surnukeha spetsiaalses jahedas hällis koju viia, kus Connie ja Chris oma pojaga mitme päeva jooksul rahulikult hüvasti jätsid.
Charlie juhtum tõstatas ülemaailmselt väga olulise küsimuse: kes otsustab selle üle, mis on enda eest mitte otsustada saava inimese huvides parim? Kumb on üle - arstide teadmised või lapsevanemate instinktid?
