USA vanemad lubasid oma toona neljasel, praeguseks viieaastasel raskelt haigel lapsel ise otsustada, kas jätkata raviga või surra.
Viiene Julianna Snow põeb rasket Charcot-Marie-Toothi haigust. Seetõttu ei ole Julianne kunagi käinud pühapäevakoolis, kuid tüdruku kristlastest vanemad on talle rääkinud, et taevas on see koht, kus Julianne saab joosta ja mängida nagu teised lapsed ning kus teda ootab juba ees vanavanaema, kuid kuhu Julianna jõuab oma emast, isast ja vennast varem.
Kuna Julianna hingamiselundkonna lihased on väga nõrgad, võib iga kerge külmetus viia tapva kopsupõletikuni. Kui arstidel õnnestuks tüdruk infektsioonist eluga välja tuua, jääks ta ilmselt terveks eluks rahustite mõju alla hingamisaparaadi külge.
Seetõttu tegid tüdruku vanemad midagi ebatavalist: nad lasid Juliannal juba neljaaastasena ise valida, kas ta sooviks haigestumise korral haiglasse minna ja ravi saada või koju jääda ja surra.
Julianne otsustas, et ei taha minna haiglasse, kuna ei salli sealseid protseduure, vaid "taevasse". Vanemad plaanivad tütre soovi austada.
Perekond on saanud nii toetavat kui ka hukkamõistvat tagasiside.
"Uskumatu, et mõni lapsevanem leiab, et neljaaastane on võimeline mõistma või tegema elu puudutavaid otsuseid," kommenteeris üks samuti krooniliselt haige lapse ema. Tema hinnangul on Julianna vanemad tüdruku otsust suunavate küsimustega mõjutanud.
Ka meditsiinieetik Art Caplan leiab, et neljaaastane ei ole mingil juhul võimeline surma kontseptsiooni mõistma.
Pediaater ja eetik Dr. Chris Feudtner aga kinnitab, et keegi peale lapse enda ei tea mida tähendab tema kingades kõndida. Seetõttu on ta võimaluse korral pisikeste patsientide soove arvesse võtnud. Leukeemiahaiged lapsed ei saa küll õigust keemiaravist loobuda, kuid juhtumite puhul, kus õiget ja vale vastust ei ole - on mitu mõistlikku valikut - kuulab arst väikeste laste soove.
Ka Juliannaga töötavad meedikud kinnitavad, et lapse mõistmisvõime on hästi arenenud ja tema soovi tuleks austada.
"Seda peab ise kogema, et mõista mis tunne on hoida kinni röökivat last, et tema ninast voolik sisse lükata. Üks asi on teha seda juhul, kui lõpp on edukas, kuid Julianna puhul edukat lõppu ei ole," ütles üks õdedest. Tüdruk sureb niikuinii. Küsimus on, kas haiglas tehnoloogia külge aheldatuna või kodus oma printsessi-temaatilises toas.
Julianna ei ole praeguseks enam võimeline ise kõndima, istuma, asju käes hoidma ega sööma ja ta peab kandma hingamist toetavat hapnikumaski.
Loe Julianna loo ja eetilise debati teemal pikemalt Fox61-s.
Milline on Sinu arvamus: kui vanal lapsel peaks olema eetiline õigus oma tervise asjus kaasa rääkida?
Madiken, Emmede Klubi toimetus
Mirjam